Consejo Autonómico del Trabajo Social de Castilla y León

1 de Diciembre de 2022

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Desde La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con más de dos décadas de trayectoria, nos hemos posicionado como un referente para toda la población, a través de nuestros servicios de atención directa, dirigidos a proporcionar una atención integral, a todas aquellas personas con una Enfermedad de baja prevalencia o con sospecha de ella y sus familiares, así como a profesionales sanitarios y de otras disciplinas.

Además, somos el principal interlocutor del movimiento asociativo, proporcionando apoyo a las entidades miembros para la adecuada gestión y desarrollo de sus servicios y actividades desde el asesoramiento, acompañamiento, el fomento de la participación, el empoderamiento y la formación. Para ello, anualmente impulsamos ayudas que se adaptan a las necesidades que tienen cada una de las entidades federadas y ponen el foco en fortalecer las sinergias y favorecer las redes de apoyo en enfermedades poco frecuentes. En Castilla y León ya somos 23 entidades que aglutinan 2846 socios. Que representan a las 196.353 personas que según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) conviven con una patología poco frecuente en esta comunidad


Con el objetivo de sensibilizar sobre los principales retos y necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, estamos trabajando en el I Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Castilla y León. Estas jornadas buscan, además de sensibilizar, informar y formar a distintos profesionales, familias y personas afectadas sobre los progresos en nuestra área geográfica, potenciar la identificación de necesidades comunes y facilitar un punto de encuentro e intercambio.


Adjuntamos también la versión más actualizada del programa con los temas que se tratarán y los ponentes encargados de los mismos, los cuáles buscarán la sensibilización acerca de los principales retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en CASTILLA Y LEÓN, poniendo el foco en mejorar la atención del colectivo en colaboración con la Administración Pública la comunidad profesional y las organizaciones de pacientes. Además, pueden ampliar información en el siguiente espacio web https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/presentamos-nuestros-foros-autonomicos-de-enfermedades-raras-y-sin-diagnostico

Trasladaros que todas aquellas personas interesadas en asistir nos deben confirmar la asistencia a través del formulario adjunto.

De Interés

• formulario de inscripción

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